banner38

İsmi narin etkisi ömürlük: Kelebek hastalığı

Lupus (Kelebek hastalığı) tam olarak sebebi bilinmeyen ve kontrol altına alınmadığında hayati tehlikeye yol açan bir rahatsızlık olarak biliniyor. 170 binde 1 kişide görülen bu cilt rahatsızlığı, hafif seyrettiği gibi ağır veya ölümcül sonuçlara da yol açabiliyor.

Sağlık 25.09.2022, 13:24
İsmi narin etkisi ömürlük: Kelebek hastalığı

Genetik bir cilt rahatsızlığı olan Epidermolizis Bülloza, 170 binde 1 kişide görülen nadir bir hastalık. Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen bu cilt rahatsızlığı, hafif seyrettiği gibi ağır veya ölümcül sonuçlara yol açabiliyor. Derinin 2 ana tabakasına dikkat çeken Yalova Üniversitesi Tıp Fakültesi Kurucu Dekanı Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vefik Arıca, “Bu iki tabakayı birbirine yapıştıran moleküller var. Eğer genetik olarak bu yapışmayı sağlayan moleküllerde bozukluk olursa, en ufak çarpmada yara ve su kabarcıkları oluşuyor. Derinin bir yere sürtünmesiyle cilt hasar görüyor” dedi. Arıca, bu durumun kelebek kanatlarının hassasiyetine benzetildiği için hastalığa bu ismin verildiğini söyledi.

BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK

Hastalığın bulaşıcı olmadığını ifade eden Arıcı, “Bu hastalıkta insanlar ömür boyu bu tür yaralarla uğraşmak zorunda kalıyor. Çok ağır seyrediyor, maalesef hastaların yaşam kalitesini çok düşüren bir durum ortaya çıkıyor. Hastalığın halen tam bir tedavisi bulunmazken dünyanın her yerinde tanı konulan hastalara yara bakımı ve destek programları uygulanıyor” şeklinde konuştu.

YARALAR ENFEKSİYON YAPIYOR

Hastalık belirtilerinin doğum veya kısa bir süre sonra ortaya çıktığını anlatan Prof. Arıca, “Basit formda nadiren belirtiler ileri dönemlerde gelişebiliyor. Bebeklik dönemi en zor dönemlerden biri. Yaygın yaralar ve bunların açılması ile oluşan enfeksiyon riski taşıyor. Bu dönemde enfeksiyonlar hızla yayılıp kana geçebilir (sepsis) ve ölüme neden olabiliyor. Yaygın hastalık varsa bu risk daha yüksek. Bu dönemi geçiren ve çocukluk çağına ulaşan hastalarda deri kanserleri gelişebiliyor” şeklinde konuştu. Arıca, akraba evliliklerinin bu hastalığa yol açabildiğini söyledi.

DİŞ DAHİ FIRÇALAYAMIYORLAR

Kelebek hastalarının fiziksel aktivitelerden uzak durması gerekiyor. Özellikle beden eğitimi dersine katılmamaları, sportif faaliyetlerde bulunmamaları önem taşıyor. Çocuklara sosyal izolasyon yapmanın doğru olmadığını kaydeden Arıca, “İzolasyon psikolojik sorunlara yol açabiliyor. O yüzden bu çocukların spora değil de daha çok seyirle ilgili olan aktivitelere yönlendirmek, sosyal hayatın içinde var olmalarını sağlamak gerekiyor. Bu hastaların travmalardan uzak tutulması, özel ayakkabı kullanması, dar elbise giymemesi ve kemer takmaması gerekiyor. Bebeklik döneminde bezin lastikli kısmının kesilmesi önem taşıyor” ifadelerini kullandı.

“BEN KELEBEK HASTASIYIM”

Kelebek hastalarının protein ve kalori açısından zengin gıdalarla beslenmesi gerekiyor. Yumuşak yiyecek tüketmesi gereken bu hastalar, ağız kısmında yara oluşmaması için dişlerini de fırçalayamıyor. Arıca sözlerini şöyle sürdürdü: “Bir hekim ve akademisyen olarak vatandaşlara sesleniyorum. Sokakta, çarşıda veya okulda bir insan size, ‘ben kelebek hastasıyım’ derse lütfen ona çok iyi davranın, incitmeyin. Gerçekten bir kelebek gibi çok büyük özen ve titizlik bekleyen bir hastalık.

Lütfen empati yapın ve bu insanlara çok dikkatli olun.”

3 BİN MÜCADELECİ VAR

Amerika’ da 12-13 bin kişinin kelebek hastalığı taşıdığı belirlenirken, farklı ülkelerin kayıtlarına göre yeni doğan her 1 milyon bebekten 7’si kelebek hastası olarak dünyaya geliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye’de ise 3 bine yakın tanı alan kişi var.

Kaynak: Yeni Şafak
Yorumlar (0)
banner35
Günün Anketi Tümü
Yerli veya yabancı aşılardan hangisini kullanmayı tercih ederdiniz?
Yerli veya yabancı aşılardan hangisini kullanmayı tercih ederdiniz?
banner21
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Fenerbahçe 13 29
2. Galatasaray 13 27
3. Adana Demirspor 13 24
4. Konyaspor 14 24
5. Başakşehir 13 24
6. Kayserispor 14 23
7. Trabzonspor 13 23
8. Beşiktaş 13 22
9. Alanyaspor 14 17
10. Gaziantep FK 13 16
11. Antalyaspor 12 16
12. Giresunspor 13 15
13. Kasımpaşa 13 15
14. Hatayspor 13 14
15. Karagümrük 13 13
16. Ankaragücü 13 13
17. Sivasspor 14 11
18. İstanbulspor 13 8
19. Ümraniye 13 7
Takımlar O P
1. Eyüpspor 16 37
2. Samsunspor 15 27
3. Rizespor 15 26
4. Pendikspor 15 26
5. Keçiörengücü 15 26
6. Bodrumspor 15 25
7. Boluspor 15 25
8. Manisa FK 15 24
9. Bandırmaspor 15 24
10. Sakaryaspor 16 22
11. Altay 15 21
12. Adanaspor 15 18
13. Göztepe 14 18
14. Tuzlaspor 15 16
15. Erzurumspor 15 14
16. Altınordu 15 12
17. Ö.K Yeni Malatya 15 11
18. Gençlerbirliği 15 7
19. Denizlispor 15 6
Takımlar O P
1. Arsenal 14 37
2. M.City 14 32
3. Newcastle 15 30
4. Tottenham 15 29
5. M. United 14 26
6. Liverpool 14 22
7. Brighton 14 21
8. Chelsea 14 21
9. Fulham 15 19
10. Brentford 15 19
11. Crystal Palace 14 19
12. Aston Villa 15 18
13. Leicester City 15 17
14. Bournemouth 15 16
15. Leeds United 14 15
16. West Ham United 15 14
17. Everton 15 14
18. Nottingham Forest 15 13
19. Southampton 15 12
20. Wolves 15 10
Takımlar O P
1. Barcelona 14 37
2. Real Madrid 14 35
3. Real Sociedad 14 26
4. Athletic Bilbao 14 24
5. Atletico Madrid 14 24
6. Real Betis 14 24
7. Osasuna 14 23
8. Rayo Vallecano 14 22
9. Villarreal 14 21
10. Valencia 14 19
11. Mallorca 14 19
12. Real Valladolid 14 17
13. Girona 14 16
14. Almeria 14 16
15. Getafe 14 14
16. Espanyol 14 12
17. Celta Vigo 14 12
18. Sevilla 14 11
19. Cadiz 14 11
20. Elche 14 4
banner23